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研究人员建议在性发育障碍手术中共同决策的六

2019-05-07 11:18:59 医疗快讯190℃

  研究人员建议在性发育障碍手术中共同决策的六个步骤

  2010年7月26日

  一项新的研究论文表明,共同的决策过程将有助于医生和父母面临极其复杂,具有挑战性和争议性的选择,当婴儿出生时出现性发育的遗传或解剖异常,并考虑进行选择性矫正手术。该论文没有涉及婴儿出生时具有对其健康构成迫在眉睫威胁的情况 - 例如当孩子出生时没有尿道开放的情况。相反,本文旨在提出在准备手术时使用的指南,以使儿童的外表更具典型性,以促进其性别认同发展。“困难的决定:性发育障碍和外科手术干预”在线发表在8月份的“儿科内分泌和代谢杂志”上。研究人员建议,六步决策方法可以让医疗保健提供者有机会澄清他们的建议,识别和填写的原因。父母的差距“了解他们孩子的诊断和治疗方案,并探讨父母”和“临床医生”关注的价值观。“我们正在解决的一个重大问题是医生和医生没有标准方法或最佳实践。家庭成员要遵循以解决出生时患有性发育障碍或非典型性发育的婴儿的决策该研究的高级作者,加州大学戴维斯分校医学院儿科和生物伦理学副教授亚历山大·康说。研究第一作者,斯坦福大学生物医学伦理中心的高级研究学者卡特里娜卡尔扎基斯同意这一观点。关于这些类型的程序,基于证据的医学存在很多空白,这些程序不会很快被填补,“ Karzakis说,他是一本关于性发育障碍的书的作者,名为“固定性别:交叉,医疗权威和生活经验”。 “但是,每天,医生都会看到诊所里的病人和父母正在努力做出关于照顾他们的最佳方式的决定。”性发育障碍或分化是指染色体发育的先天性疾病。 ,性腺或解剖性性别不典型。这些疾病包括广泛的疾病,例如婴儿出生时具有男性和女性特征的生殖器,以及生殖器因性别而不典型的婴儿,因为它为女性过度男性化或者男性化不良。男性。卡尔扎基斯说,性发育障碍的总体发病率估计为2000人中的1人。

   但大约70%的患者会出现一系列称为先天性肾上腺增生的疾病。大多数情况涉及过度或缺乏性类固醇的产生,并可能改变初级或次级性别特征的发展。许多医疗机构 - 包括医学研究所和美国内科医师学院 - 已经建议需要明确确定的医疗决策过程。作者已将这一建议应用于考虑选择性生殖器手术或生殖器成形术的过程,以适应出生时非典型性发育的儿童。在过去,这些决定是由医生“和父母”的个人价值观和“直觉”所驱动的。研究表明,结果通常不是最佳结果。卫生保健提供者经常报告他们是否向家庭提出了正确的建议感到矛盾,而且父母报告感到匆忙做出决策。研究人员表示,共同决策需要临床护理人员揭示他们的推理,价值观和偏见,并探索他们的患者“或他们的代理人情感。相关故事约翰斯霍普金斯研究人员确定早产儿坏死性小肠结肠炎的分子原因数百万英国人呼吸有毒空气前往GPs成功子宫移植后分娩“儿科文献表明,大约四分之一的家庭需要完全由家庭驱动的决策,另外四分之一的家庭需要完全由医生决策,”Kon说。“另一半需要共同决策。我们试过制定一个过程,使家庭能够在一个环境中表达自己的感受和价值感到舒适,这个环境也包括医生,护士,牧师和其他人。“”我们意识到,“卡尔扎基斯说,”我们可以帮助改善性发育障碍患者的决策只是通过决策过程。我们在本文中所说的部分内容是你不需要知道所有的答案,关于性别分配的决定不一定是关于手术的决定 - 你不必把这些决定混为一谈。 ;研究人员推荐这六个共同决策步骤:设定阶段并建立一个合适的团队,例如,包括做出如此复杂决策所需的所有亚专家,并确保父母对团队成员感到满意。建立信息和角色的偏好在决策中确保父母能够以他们想要的方式获得他们想要的信息量。感知和解决与决策过程相关的情绪,以确保父母“需要信息和他们对决定得到承认。对孩子的非典型生殖器过度焦虑的父母可能没有准备好有效地参与决策过程,可能无法提供真正知情的许可。在可能的情况下,正在经历强烈情绪反应的父母需要帮助解决在授权选择性手术之前的这些感受。定义关注点和价值观,因为医生如何与父母进行讨论会对家庭如何看待环境及其孩子产生重大影响。如果问题被定义为“异常生殖器”,反应可能不同于“与非典型身体一起成长的挑战”。因此,讨论应该将讨论从选择是否进行手术转移到“我们如何最好地解决我们的问题”已确定?“以客观的方式确定选项并提供证据,展示潜在的选择和与可用选择相关的证据。提供者应该追求客观性,传达团队认为最佳的行动方式以及为什么它得到证据的支持。通过使用六步流程,促进了做出决定的共同责任。家长应该获得无偏见的信息和情感支持,以帮助他们做出合理的选择。卫生保健团队将深入了解父母的“优先事项和家庭情况”,希望能够在信任和理解的基础上达成共识。来源:加州大学戴维斯分校 - 卫生系统

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